Oдбележан Светскиот ден на хемофилијата

Со пуштањето во воздух на црвените балони Здружението на хемофиличари денеска го одбележа Светскиот ден на хемофилијата – 17 Април.

Од Здружението за хемофиличари информираат дека според Регистарот што го води Институтот за трансфузиона медицина и Центарот за хемофилија во земјата 320 пациенти се со хемофилија А и Б и четири со инхибитори.

„Проблеми има и ќе има. Во моментот фактор за хемофилија А и Б има во доволна количина, затоа што тендерот минатата година беше маратонско доцнење, дури во декември се потпиша, додека набавката преку тој тендер  почна од јануари.  Хемофилија со инхибитори, кај хемофилијата тоа е најлошата компликација бидејќи инхибиторите потешко се менаџираат и тој фактор што го примаат е само за спречување на крвавењето или за престанување на крвавење во моментот. Нивниот тендер заврши на 4 април. Минатата година тогаш се потпиша, додека оваа година се уште не е распишан. Се надевам дека ќе биде за брзо време. Затоа што знаеме во Македонија колку доцнат тендерите. Имаме пет деца на профилакса, со еден фактор што го примаат девет години и за нив има фактор најверојатно до крајот на јуни“, изјави претседателката на Здружението на хемофиличари Лилјана Рајчевска.

Рајчевска информира дека годинава со одлука на Влада е формиран Национален комитет и е донесена Национална стратегија за грижа на хемофилијата, каде се внесени многу работи што хемофиличарите ги бараат и им се потребни требаат, додавајќи дека се надеваат дека тоа навистина ќе профункционира, а да не остане само на хартија.

Од Здружението на хемофиличари апелираат до школските психолози, каде што има деца со хемофилија и други ретки болести, да одвојат повеќе време неделно, месечно да разговараат со нив, зашто, како што велат, на нив им треба разговор за да можат да се вклопат во општество.

Рајчевска рече дека се надеваат дека националната комисија и државата ќе најдат начин објавување на тендери веќе да не има и факторот да се набавува на друг начин.

„Верувам дека постои можност да најдат некаква законска рамка за да се направи набавка  без тендер. Да се направи рекоминантната терапија, што прв пат на овој тендер беше застапена трета генерација. Да се продолжи понатаму да се воведе и друг од рекоминантната терапија фактор“, нагласи Рајчевска.

Со доцнењето на тендерите не сме задоволни, бидејќи нема профилакса, ги нема операциите и им се уништуваат зглобовите. Инаку хемофиличарот психички е здрав, физички со тек на време ако нема доволен третман останува инвалид.

Македонските граѓани конечно го гледаат крајот на илузијата што им се продава од осамостопјувањето до денес.

повеќе

Министерот за финансии не треба да е кум, баџанак, шура, братучед или самиот тој, бидејќи треба да даде отпор на честите политички, но не и економски барања на членовите на владата.

повеќе

Зрелоста на еден народ е да препознае кога протестите за замена му ги продаваат како протести за промена. 

повеќе