„Со овој настан сакаме да им дадеме поддршка и на сите лица кај кои најчесто, како последица на ненавремена детекција, ретките болести оставиле непоправливи последици, како и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле својот живот борејќи се со нив“, велат Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, кое е организатор на трката. Нагласуваат дека раната детекција е суштинска во третирањето на оваа болест и во обезбедување нормален живот за пациентите.
Примарна цел на хуманитарната штафетна трка е подигнување на јавната свест за ретките болести, како и поддршка во решавање на предизвиците со кои се соочуваат заболените и нивните блиски. Ретките болести се хронични состојби за кои од особено значење во контролата на болеста се раната детекција и навремената терапија.
Трката, како и досега, ќе биде штафетна и ќе се трчаат четири пати по еден километар, а ќе има и детска трка бидејќи е многу важно најмладите да се запознаат и од мали да даваат поддршка на лица кои се соочуваат со ретки болести, паралелно развивајќи ја својата хуманост. Оваа година за првпат ќе се организира и трка со миленици. Покрај луѓето, кучињата исто така се изложени на болеста Вилсон.
Во трката ќе учествуваат и лица заболени од Вилсон и од други ретки болести со што симболично ќе се покаже дека кога дијагностиката и терапијата се навремено аплицирани, со најголемиот број ретки болести може да се живее нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе. Како и секоја година, добрата забава и овој пат нема да изостане. За неа ќе се погрижат познати музички ѕвезди, кои на овој начин ја покажуваат и својата поддршка.
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми.
